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Survivors of childhood or adolescent cancer have high long-term survival rates due to improved therapies but often suffer from complex late and long-term effects which should be diagnosed and treated early. Existing models of transition and long-term follow-up care for adult survivors of childhood and adolescent cancer in Germany are presented and perspectives for care and research in this field are outlined. There is potential for improvement in the area of networking of the medical disciplines involved as well as in the involvement and education of patients. Nationwide harmonization and standardization of long-term follow-up care and transition is important to ensure that all childhood cancer survivors in Germany have access to care according to guideline recommendations.

Purpose Childhood cancer survivors (CCS) are at risk for increased morbidity and reduced quality of life associated with treatment-related late effects. In Germany, however, only a few of the more than 40,000 CCS registered in the German Childhood Cancer Registry (GCCR) currently benefit from adequate clinical long-term follow-up (LTFU) structures. To establish a comprehensive knowledge base on CCS’ long-term health in Germany, a database was developed in cooperation with the GCCR. Following a first evaluation phase at two German university centres, this database will be implemented more widely within Germany allowing longitudinal documentation of clinical LTFU data. Methods The feasibility study cohort comprised 208 CCS aged 18 or older whose medical, mental and psychosocial health data were collected during routine LTFU or first clinic visits in adult care. CCS were enrolled from 04/2021 to 12/2022, and data entry was completed by 03/2023. Descriptive data analysis was conducted. All CCS were stratified into three risk groups (RG) based on their individual risk for developing late effects resulting from their respective diagnoses and treatments. Results Chronic health conditions of various organ systems associated with late and long-term effects of cancer therapy affected CCS in all RG supporting the clinical relevance of risk-adapted LTFU. Enrolment into the database was feasible and broadly accepted amongst CCS. Conclusion Implementation of a clinical follow-up care infrastructure and database in Germany will pave the way to collect clinically evaluated and regularly updated health data of potentially over 40,000 German CCS and facilitate future national and international cooperation.

Zusammenfassung Hintergrund Überlebende von Krebs im Kindes- oder Jugendalter haben dank besserer Therapien hohe Langzeitüberlebensraten, leiden aber oft unter komplexen Spät- und Langzeitfolgen, die frühzeitig erkannt und behandelt werden sollten. Fragestellung Im vorliegenden Beitrag werden die in Deutschland bestehenden Modelle der Transition und Langzeitnachsorge von erwachsenen Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- bzw. Jugendalter dargestellt und Perspektiven für die Versorgung und Forschung in diesem Bereich skizziert. Ergebnisse Es besteht Verbesserungspotenzial im Bereich der Vernetzung der beteiligten Fachdisziplinen sowie in der Einbindung und Aufklärung der Patient:innen. Schlussfolgerung Das Bestreben zur bundesweiten Harmonisierung und Standardisierung der Nachsorge- und Transitionseinrichtungen ist wichtig, um sicherzustellen, dass alle Krebsüberlebenden in Deutschland Zugang zu einer leitliniengerechten Versorgung erhalten.

Zusammenfassung Hintergrund Überlebende von Krebs im Kindes- oder Jugendalter haben dank besserer Therapien hohe Langzeitüberlebensraten, leiden aber oft unter komplexen Spät- und Langzeitfolgen, die frühzeitig erkannt und behandelt werden sollten. Fragestellung Im vorliegenden Beitrag werden die in Deutschland bestehenden Modelle der Transition und Langzeitnachsorge von erwachsenen Überlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- bzw. Jugendalter dargestellt und Perspektiven für die Versorgung und Forschung in diesem Bereich skizziert. Ergebnisse Es besteht Verbesserungspotenzial im Bereich der Vernetzung der beteiligten Fachdisziplinen sowie in der Einbindung und Aufklärung der Patient:innen. Schlussfolgerung Das Bestreben zur bundesweiten Harmonisierung und Standardisierung der Nachsorge- und Transitionseinrichtungen ist wichtig, um sicherzustellen, dass alle Krebsüberlebenden in Deutschland Zugang zu einer leitliniengerechten Versorgung erhalten.