Journal Article

Q.RARE.LI – Studienprotokoll zur Implementierung eines Peer-to-Peer Programms fürMenschen mit seltenen Erkrankungen

Janik, M, Uhlenbusch, N, Geerts, A, Milkiewicz, P, Balogh, B, Schramm, C, Bal, A, Hirschfield, G, Löwe, B, Braun, A, Lohse, A, Papp, M

2023

Overview

Hintergrund: Psychosoziale Unterstützung ist ein essenzieller Bestandteil der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen, adäquate Angebote sind für diese Patient:innengruppe aber kaum verfügbar. Mit Q.RARE.LI wollen wir die Wirksamkeit eines neuen psychosozialen Unterstützungsangebots für Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Routineversorgung von Patient:innen mit autoimmunen Lebererkrankungen in fünf Ländern untersuchen und die Implementierung vorbereiten. Methode: Das sechswöchige Programm wurde auf Grundlage von Bedürfnissen von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen entwickelt und kombiniert Peer-Unterstützung und strukturierte Selbsthilfe. Teilnehmende erhalten ein auf Akzeptanz und Commitment Therapie basierendes Manual, welches sie selbstständig von Zuhause aus bearbeiten. Unterstützend findet ein wöchentliches 30-minütiges strukturiertes Telefongespräch mit geschulten und supervidierten Peer-Beratenden statt, welche ebenfalls von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Eine erste Evaluationsstudie zeigte, dass das Programm unter anderem zu einer Verbesserung der Lebensqualität und Krankheitsbewältigung führte und sehr gut angenommen wurde. Ergebnisse: Im Rahmen von Q.RARE.LI wollen wir a) die Wirksamkeit der Intervention in der Routineversorgung fünf unterschiedlicher Gesundheitssysteme und b) die Implementierbarkeit des Programms untersuchen sowie länderspezifische Implementierungsstrategien ableiten. In eine zweiarmigen randomisierten kontrollierten Studie mit drei Messzeitpunkten (Prä, Post und 3-Monats-Follow-Up) werden N = 240 Menschen mit seltenen autoimmunen Lebererkrankungen eingeschlossen. Primäres Outcome ist die mentale gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF-12) zur Post-Erhebung. Sekundäre Outcomes umfassen Depressivität (PHQ-9), Ängstlichkeit (GAD-7), soziale Unterstützung (F-SOZU), Hilflosigkeit und Krankheitsakzeptanz (ICQ). Die Implementierbarkeit wird mittels einer mixed-methods Prozessevaluation bei Patient:innen, Peer-Beratenden und beteiligten Gesundheitsdienstleister:innen untersucht. Diskussion: Wir erwarten, dass die Intervention Patient:innen dabei hilft, den Umgang mit ihrer Krankheit und die mentale Lebensqualität zu verbessern. Das krankheitsübergreifende und ortsunabhängige Programm hat das Potenzial, niederschwellige psychosoziale Unterstützung für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen zugänglich zu machen und damit die ganzheitliche Gesundheitsversorgung einer oft unterversorgten Patient:innengruppe zu verbessern.

• Publisher: Vandenhoeck und Ruprecht